FONDOS DESTINADOS A LA INVESTIGACIÓN
'Un bulto sin ojos' ve la luz a título póstumo para cumplir el sueño de su autor: contribuir a la cura de la ataxia de Freidreich
12.56 h. José Antonio Gómez Hurtado, autor de 'Un bulto sin ojos', escribió su relato cuando ya había perdido la movilidad a consecuencia de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad de carácter degenerativo y hereditario.
Leer 'Un bulto sin ojos' te cambiará la forma de ver a una persona dependiente para siempre. Su autor es José Antonio Gómez Hurtado, un onubense cuyo sueño era contribuir con la investigación de la enfermedad rara que padecía, la ataxia de Friedreich, para conseguir curarse, una esperanza que jamás perdió. El autor quiso plasmar en este entrañable relato la historia de superación de un muchacho, llamado Ismael, que en un momento de su vida lucha contra sí mismo para encontrar una salida.
Su familia ha querido cumplir su sueño y tras su dura pérdida ha autoeditado el libro con el deseo expreso de que todas las ganancias obtenidas irán destinadas al Proyecto de Investigación “Terapia Genética en la Ataxia de Fiedreich basada en el virus Adenoasociados”, liderada por el doctor Matilla.
José Antonio no estaba solo. Su familia, su padre, su madre y sus dos hermanas, han sido los pilares de su vida. Su hermana María también sufre esta misma enfermedad. Además, el presente proyecto está apoyado por la iniciativa Stop-Ataxia de Friedriech (FEDAES) y otras asociaciones de pacientes, la Unidad de Investigación en Neurociencias del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP) en Badalona y la Unidad de Producción de Vectores del Centro de Biotecología Animal y Terapia Genética ((CBATEG) de la Universidad Autónoma de Barcelona).
José Antonio luchó hasta el último momento. Consciente de su falta progresiva de movilidad, de audición o incluso de la vista, jamás dejo de creer en una cura para esta enfermedad. Y su relato de 'Un bulto sin ojos' es muestra de ello. Su intención era publicarlo y contribuir con su recaudación a dar un impulso a la investigación de una enfermedad considerada “rara” denominada Ataxia. Tras acabar su relato y no poder culminar su deseo de publicarlo, su familia tomó la iniciativa y lo hizo realidad el día del que hubiera sido su 48 cumpleaños en 2020. La familia agradece la generosidad al ilustrador del libro, Joaquín Montes, maestro onubense de Educación Primaria que ha realizado todas las ilustraciones del cuento.
El otro objetivo del libro es sensibilizar a esta sociedad de que existen personas que padecen enfermedades denominadas “raras” y que el número asciende a más de tres millones solo en España. Concretamente, quiere visibilizar la enfermedad de la Ataxia de Friedreich y concienciar a todos y todas de la necesidad de un cambio ante la diferencia, de un cambio ante la diversidad funcional, un cambio en la actitud y perspectiva que hasta hoy tenemos centrada en el déficit y no en las potencialidades de estas personas, que no son raras, son únicas, según afirma la hermana de José Antonio, Inmaculada Gómez Hurtado.
Le venta del ejemplar ha sido todo un éxito al haberse vendido toda la primera edición en un tiempo récord. La editorial ya ha realizado una segunda tirada de medio millar de ejemplares, por el momento.
A través de este personaje, un chico alegre y con mucha vitalidad que se aferra a una esperanza escondida en un bosque verde, de forma sencilla pero cargada de emociones, el autor intenta transmitir esta lucha interior que arde dentro de sí mismo. El contenido de la historia es una gran oportunidad para trabajar con niños, niñas y adolescentes valores de empatía, amistad, capacidad de lucha, superación…ya que a través del protagonista podemos sumergirnos en un mar de emociones, pasando de la tristeza a la alegría, de la rabia al sosiego para finalmente comprender que todas las personas somos iguales, pero a la vez diferentes y que en la diferencia está la verdadera riqueza, según explica su hermana Inmaculada, impulsora del proyecto.
José Antonio Gómez Hurtado era Diplomado en Relaciones Laborales y Técnico Superior en Informática de Sistemas. Tenía 47 años. Fue una persona aferrada a la vida cuyo objetivo fue combatir la ataxia con una gran capacidad de lucha y superación, con muchas ganas de vivir y con una gran esperanza. Siempre creyó en las posibilidades de la investigación, considerando que ésta algún día llegaría a la cura de la enfermedad.
A los 14 años dejó de caminar, y por primera vez, tomó una silla de ruedas. Aquí comenzaron sus luchas internas con la vida que poco a poco le fueron arrebatando la posibilidad de hablar bien, de oír perfectamente, de tener un corazón que funcionara correctamente o simplemente de ver.
Su familia quiere subrayar con mayúsculas su alegría y su ilusión por vivir cada día. “Él no querría que viéramos su historia con pena, sino más bien que fuera un revulsivo para movilizar a la sociedad hacia la reclamación de más investigación para las enfermedades raras”, asevera Inmaculada. José Antonio es y será siempre a través de su obra “un autor que grita pidiendo que podamos avanzar y visualizar un rayo de luz en este difícil camino”, concluye.
Las personas que deseen leer esta maravillosa historia y contribuir con su aportación pueden hacerlo en el correo unbultosinojos@gmail.com. El precio de cada ejemplar es de 14 euros. El dinero recaudado será integro para la investigación de la Ataxia de Friedreich.
