Aitor Alonso o cómo vivir con Sudeck: Del «dolor inexplicable» al «rendirse no es una opción»

Mario Asensio

Huelva

06/11/2023 a las 07:22h.

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Si vivir con cualquier enfermedad es una carga, hacerlo con una enfermedad rara hace aún más pesada la existencia. El conocimiento de la afección es menor y por tanto también lo son los tratamientos con esperanza de efectividad. Cuando la enfermedad es muy rara, como el síndrome de Sudeck, el panorama es desolador.

El síndrome de Sudeck o distrofia simpática refleja (DSR) es una enfermedad crónica del sistema nervioso autónomo que afecta principalmente a las extremidades, cuyo origen y tratamiento no están aún claros. Es una dolencia multisintomática y multisistémica que suele afectar a una o más extremidades, pero puede aparecer cualquier parte del cuerpo. Es una alteración neural crónica que causa mucho dolor, tipo quemazón, rigidez, hipersensibilidad, cambios en la temperatura y color de la piel, alteración de la sudoración y gran inflamación.

En esta oscura travesía está Aitor Alonso, un onubense de adopción nacido en Bilbao, que más allá de la lucha por su día a día, del empeño en no seguir perdiendo calidad de vida, de autoconvencerse para no rendirse, reclama más visibilidad para quienes como él se sienten a menudo desasistidos por el sistema, sin la respuesta adecuada. Reclama un registro de pacientes en España, inexistente, un protocolo de actuación médica y una conciencia social ahora ausente por desconocimiento.

Este lunes 6 de noviembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sudeck y Aitor sólo quiere ser una muestra particular de lo que padecen otras personas en mayor o menor medida, ya que a nivel público no encuentra implicación para hacer más conocida la enfermedad a través de algún gesto o actividad. Él sufre el síndrome de Sudeck desde 2017 y actualmente en un grado severo. Sí en un baremo de dolor se establece una escala del 0 al 10, «mi mínimo es siempre un 7, pero desde la última operación un 8,5», afirma a Huelva24.com.

Camina con muletas, toma 15 pastillas al día y afronta la recuperación de su segunda operación por el cambio de su neuroestimulador, el aparato implantado bajo su piel que le ayuda a combatir del dolor, tras una primera cirugía fallida. La enfermedad le afecta al lado derecho de su cuerpo, desde el pie a la cadera, provocando un dolor constante, punzante. A veces siente toda la zona como si fuera un témpano de hielo y otras un fuego incandescente, siempre desencadenado con fuerza. Los cambios meteorológicos le afectan mucho y con humor dice que es como «un gallito de Portugal», porque siente con antelación en su cuerpo a inestabilidad en el tiempo antes de que se produzca. Tiene que dormir cada día con el pie vendado porque el solo roce con la sábana le hace «ver las estrellas» y a todo lo físico suma una depresión por el deterioro de todos estos meses y el verse alejado del deporte, su tabla de salvación.

Encontró en el paracanoe, una modalidad de piragüismo adaptado, una vía de escape física y mental a su situación. Las medallas conseguidas en Campeonatos de Andalucía y de España son solo un pequeño brillo comparado con el resplandor que irradia su sensación de libertad. Sin embargo, se siente lejos de volver a subirse de nuevo a la piragua tras pasar por el quirófano. Aunque como él dice siempre «rendirse no es una opción».

Aitor manifiesta que tiene claro que «lo peor de ser enfermo de Sudeck es el dolor». En segundo lugar coloca que «te sientes abandonado. No hay investigación porque es no es una enfermedad rara, sino muy rara». «He tenido médicos de cabecera que no sabían lo que es esta enfermedad y el desconocimiento de muchos facultativos te hace sentirte más raro todavía», declara. Añade que «no les culpo. Es que no hay una formación de esta enfermedad y me recuerda a lo que pasaba con las pacientes de fibromialgia, que las trataban de locas».

Resalta que «el dolor que siento es algo inexplicable, por mucho que lo intente. No sé cómo describir esa quemazón que siento o que se ponga frío y esté rabiando de dolor y no haya nada que te lo quite».

Algo que subraya como muy importante es que «por desgracia no sabemos cuántas personas sufren el Sudeck en España porque no una una estadística oficial, no hay ni un registro de pacientes, y lo pedimos con fuerza». Es clave porque «si no hay un mínimo no se puede investigar y establecer un protocolo de actuación ¿quién te dice que a lo mejor somos más de lo que parece?», expresa.

Otra cosa que detecta es que en la sociedad «falta mucha empatía», con respecto a su enfermedad y en general y que «esa vorágine de mirar cada uno por lo suyo» es muy negativa. «Hasta que no te pasa una cosa así no valoras lo que tienes», sentencia.

Sobre qué le ha enseñado su enfermedad, sostiene que le ha hecho ver que es «más duro de lo que pensaba». Tiene presente los tatuajes que le recuerdan sus principios. En uno pone 'resiliente', una palabra que «no sabía que existía hasta que tuve la enfermedad» y en otro la frase «rendirse no es una opción», algo que le hace tener presente que «hay días que no te levantarías de la cama, pero tengo claro que la enfermedad no va a poder conmigo. Ya no por mí, porque a lo mejor es tarde cuando se pueda investigar, pero por que la gente que viene detrás no tenga que pasar por esto», afirma.

«No quiero ser el abanderado de nada, solo un altavoz de esos enfermos. Nunca me ha gustado hablar de mi vida, pero en ella está ni enfermedad y lo veo necesario porque no hay nada de visibilidad y es el principio de todo para que comiencen a cambiar las cosas», asegura Aitor Alonso, que hace uso de las redes sociales para mostrar cómo es vivir con Sudeck. No lo hace para «dar pena». De hecho, lo que comparte es una apariencia de normalidad en muchas actividades que tiene un alto coste en esfuerzo y mentalidad conseguir.

Desde que vino a vivir a la capital onubense, en el Club Deportivo Piragüismo Tartessos Huelva encontró en el deporte una respuesta a su situación y un modo de ser visible para los demás, que escucharan lo que tiene que decir. «A través del piragüismo se ha hablado de mi caso y es también el mejor modo que he encontrado para conseguir visibilidad», indica.

«El piragüismo lo más importante que me ha dado es un modo de dar visibilidad a mi enfermedad y el no depender de las muletas ni de nadie en ese momento, en esa hora y media de entrenamiento. Después me puede pasar factura por el esfuerzo y tener dolores, pero en ese momento la cabeza está en otra cosa y entre comillas te sientes más normal, sin discapacidad, siendo uno más del club», describe.

Reconoce que «me queda muy lejos la última vez que navegué. Sé que no fue con mi piragua, sino con un compañero en K2. Ahora mismo no puedo reconectar con la sensación de libertad que me daba, me produce ansiedad sólo pensarlo». En este panorama, los beneficios que encontraba son ahora un vacío inversamente proporcional. «Era fundamental y me está haciendo pasarlo realmente mal. A parte de los dolores, el pasar dos veces por el quirófano en poco tiempo y no poder subirme a la piragua es duro. La enfundé en mayo pensando que sería para dos meses y van seis y es como si fueran seis años. No soy capaz de mirarla. El piragüismo era mi vía de escape y es duro incluso ir al club o ver una competición», admite.

En las redes compartía sus éxitos y avances y no ha dejado de estar abierto a todo el mundo. «Muchas personas me preguntan por los síntomas, porque han empezado a oír sobre la enfermedad y tienen miedo a tenerla o la tienen diagnosticada desde hace poco».

También expone que «hay personas que te roban la energía y yo lucho con gente con las mismas gansa que yo. Mi forma de pensar igual es brusca o distinta. Pienso que el dolor cada uno lo vive de una forma pero tengo muy claro que aunque lo tenga no me voy a parar en la lucha. Un día que esté muy malo no voy a poner una foto, porque la imagen que quiero dar es del día que puedo tirar adelante y hacer algo».

«Psicológicamente es una enfermedad que si no tienes apoyo es jodido. Yo por suerte tengo ayuda psicológica y es uno de mis bastones, a parte de la familia, mi pareja y mi entorno», comparte Aitor, que dice sobre su psicólogo, Sergio, que «no sabía nada de la enfermedad, pero se ha informado y se ha involucrado al cien por cien. Tengo dos muletas y él es la tercera desde hace seis meses. A raíz de la primera operación fallida lo necesito más. La recuperación iban a ser 2-3 meses y ya han pasado seis».

Comenta que la mejor herramienta que le ha dado su psicólogo es «escucharme». A raíz de la primera operación fallida entró en una depresión y tener su teléfono para llamarle cuando lo necesita significa mucho para él. «El saber que está ahí ya me ayuda», señala. «Me dijo que me hiciera el muerto, como la rata cuando ve al gato, que me dejara llevar y una vez tocado fondo ir para arriba», expone.

Otro «pilar fundamental» es su pareja, Chiqui, quien «se come la enfermedad conmigo las 24 horas y 7 días a la semana». «No soy de quejarme porque tendría que estar haciéndolo todo el día, pero ella nota cuando estoy mejor o peor. Es una copaciente que sufre todo muchísimo y me siento doblemente culpable porque la limito», explica. Una de las cosas que demanda es que parejas y familiares deberían tener también ayuda psicológica y que «tengan herramientas sobre cómo ayudarnos y tratarnos». Ella entra con él en algunas sesiones del psicólogo, porque para Aitor es parte esencial en su día a día.

Uno de los logros de su pareja es que se reconciliara con su familia, pues sufrió un distanciamiento a a raíz de la enfermedad de tres años. Ahora, aunque estén a 1.000 kilómetros, en el País Vasco, también suman su granito de arena. Cada día tiene llamadas y videollamadas con sus padres, su hermana y su marido y sus sobrinos. «Ellos han aprendido sobre mi enfermedad y ahora siento que somos un equipo de ocho en el que todos vamos a una, pasando por momentos malos y buenos», recalca.

Antes de la enfermedad, trabajaba como administrativo de lunes a viernes, de 8.00 a 13.00 y de 15.00 a 20.00 horas. Los fines de semana salía a correr o jugaba al fútbol con sus amigos. «Era una persona dinámica, con mucho nervio y estrés, pero estaba trabajando para lo que había estudiado y me gustaba. Además echaba una mano en dónde fuera». Se sentía «bien valorado» en la empresa, pero al llegar la enfermedad todo cambió. «Fue un varapalo. No sabes qué va a ser de ti», recuerda. Tras dos años de baja, de peregrinar por médicos y hacer rehabilitación, le pusieron la carta de despido sobre la mesa y tuvo que acudir a los tribunales y a litigar con la Seguridad Social para acreditar que no podía trabajar. «Tenía que demostrar lo que ella misma me había diagnosticado. Ojalá pudiera trabajar», apunta.

«La enfermedad te cambia todo de manera drástica. Dejas de valerte por ti mismo», expresa Aitor, cuya rutina es muy diferente. Se obliga a salir a la calle por las mañanas a hacer recados, siempre con su mochila delante, «como un canguro». Sus tardes antes era ir a a entrenar, con lo que se sentía «realizado» y le trataban «como a uno más».

Ahora que puede hacer menos cosas y experimenta más dolor tras operarse, está «más irascible» y «la cabeza da 300 vueltas, piensas en muchas cosas y las noches son eternas. Duermo menos y al aumentar el dolor me han tenido que subir la medicación». Ha visto aumentada la dosis de morfina que toma y también ha recurrido al aceite de CBD, el cannabidiol. Es un producto derivado del cannabis con propiedades analgésicas y antiinflamatorias, pero no tiene THC, la sustancia con actividad psicoactiva presente en la marihuana.

Se lo recomendaron en la Unidad del Dolor tras estar tomando antes infusiones de marihuana. «Siempre he sido deportistas, no me he fumado nunca un porro y me daba miedo engancharme o que me diera más problemas que beneficios, pero con la morfina llegué a tres pastillas y me mareaba y tenía nauseas, inestabilidad y con el CBD no tengo eso».

Sus esfuerzos van dirigidos a no dejar de vivir y hacer cosas pese a que su vida esté repleta de trabas. «Tengo muy claro que no voy a dejar de hacer cosas por mucho dolor que tenga. El dolor va a seguir estando ahí, esté en casa metido o vaya a ver un partido, un concierto o al cine. Intento hacer la vida lo más normal posible, sabiendo mis limitaciones y que cuando haces algo al día siguiente lo pagas y es más doloroso», detalla.

Forma parte de la Asociación MásVisibles, que preside Pedro Lendínez, que tiene en su vocación da voz a los pacientes de las enfermedades raras y unirlas a las de los profesionales. En esta asociación coincide con Silvia Ojeda, de Jaén, otra deportista y paciente de Sudeck, con la que acudió al Parlamento Andaluz este año en una sesión de control al gobierno para presenciar como se le hacia una pregunta por parte de la socialista onubense María Márquez sobre su enfermedad a la consejera de Salud. «Dijo que conocía la enfermedad y que había un protocolo de actuación pero lamentablemente eso no es así, porque no tiene nada que ver la respuesta de los médicos conmigo a cómo tratan a Silvia, por ejemplo», recuerda Aitor.

En su momento estuvo reunido con representantes onubenses del PSOE y de VOX, con todos los que se interesaron por su causa. Una cosa que quiere dejar clara es que «ni yo ni mi enfermedad tenemos un color político. Tenemos que ser iguales gobierne quien gobierne. En las enfermedades raras y minioritarias no se invierte y el dinero se va para otras cosas».

Como a otros muchos pacientes de otras enfermedades, le duele especialmente la situación de la sanidad en Huelva, deteriorada desde hace muchos años, como se denunció recientemente en la concentración convocada por la asociación Onubenses Unidos por una Sanidad Pública de Calidad (Onusap). Aitor expone que «la sanidad está mal en todos sitios pero en Huelva es tercermundista. Me operé el 27 de septiembre y aún no tengo fecha de revisión. Puse una reclamación a raíz de la primera operación y aún no me han contestado. Desde hace dos años no tengo una revisión con el psiquiatra y cuesta lograr una cita con la Unidad del Dolor. El sistema no funciona, al menos en Huelva, aunque profesionales como el jefe de neurocirugía del Hospital Juan Ramón Jiménez se haya ofrecido a ayudarme en todo».

En esta línea aprecia que «me vine del País Vasco a Senegal, porque Huelva es totalmente distinta a Sevilla o Jaén. Parece mentira que sean una misma comunidad autónoma». Añade que «es terrible la diferencia que hay entre una provincia y otra. Considero que Huelva está pedida de la mano de Dios para todo, médicos, infraestructuras… Aquí al menos el clima es mejor que en el norte».

Probó sin resultado la magnetoterapia y también se le aplicó capsaicina, un alcaloide natural derivado de los pimientos picantes que se utiliza por vía tópica para tratar el dolor. «Me pusieron parches en el talón y la rodilla y me provocó una quemadura de segundo grado», recuerda. También se le hizo un bloqueo del nervio que «no duró ni 15 días», por eso acabó con el neuroestimulador instalado bajo su piel. El cambio por un aparato nuevo este año es el que ha desencadenado un dolor mayor. Se lo colocaron en un lugar no adecuado y ahora soporta las heridas de la segunda operación y las alteraciones derivadas, afronta las secuelas, como no poder levantar los brazos al máximo o ver limitada la amplitud de la cadera. Lo que tiene claro es que «rendirse no es una opción».

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