Así es el día a día de este vecino de Huelva que convive con la extraña enfermedad de Sudeck: «No me voy a morir mañana, pero es frustrante saber lo que viene»
A pesar de las 16 pastillas que toma y tener instalado un neuroestimulador, no hay medicina ahora mismo que calme su dolor y experimenta un gran deterioro
Sólo el roce de la ropa con su cuerpo al vestirse de cintura para abajo le hace ver las estrellas y vislumbra que en un tiempo tendrá que cambiar las muletas por la silla de ruedas
Aitor Alonso o cómo vivir con Sudeck: Del «dolor inexplicable» al «rendirse no es una opción»
Aitor Alonso clama por una correcta atención a los pacientes de Sudeck tras sufrir una cirugía fallida
Como cada primer lunes de noviembre, hoy se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Sudeck. En España no hay datos oficiales de cuántos enfermos hay. Es una enfermedad rara y crónica que afecta al sistema nervioso y produce un intenso y constante dolor. El sistema nervioso simpático se dispara de forma inapropiada y no permite que el sistema parasimpático realice su función normal de regeneración del tejido. En estados iniciales afecta a extremidades, que presentan rigidez, hinchazón, bruscos cambios de temperatura y una sensibilidad extrema.
El síndrome de Sudeck lo padece en un grado severo Aitor Alonso, un onubense nacido en Bilbao hace 44 años y volcado en el propósito de dar más visibilidad a una enfermedad de la que no hay registros ni protocolos adecuados de tratamiento. A estas alturas de su vida ya sabe bien todo lo que acarrea. «No me voy a morir mañana pero es frustrante saber lo que viene», manifiesta a Huelva24.
Esta patología se instaló inicialmente en 2017 en su pie derecho, que al lado del izquierdo es como de otra persona. Después ha ido conquistando su cuerpo año tras año, para escalar a la rodilla y la cadera. Actualmente controla hasta la mitad de la espalda, donde tiene alojado un neuroestimulador, aparato eléctrico que sin éxito busca mitigar el dolor junto a las 16 pastillas diarias que ingiere. Este mal, que le cambia de color y temperatura la piel, flota por encima de todo eso para remarcar su indigno protagonismo.
Demasiados obstáculos
El día a día de Aitor, que también arrastra las secuelas de varias cirugías, es una carrera de obstáculos. Sólo el roce de la ropa con su cuerpo al vestirse de cintura para abajo le hace ver las estrellas, porque presenta un grado alto de alodinia. Convive con los efectos secundarios de la fuerte medicación que toma, entre los que hay potentes opiáceos, por lo que tiene que tener mucho cuidado de no caer en una sobredosis o quedar ko hasta el día siguiente. «Van fastidiando el hígado y los riñones», apunta.
«Quiera o no sé que mi futuro será una silla de ruedas y ojalá sea más tarde que pronto»
Camina con muletas por una ciudad que considera muy resbaladiza y carga con él a su enemigo, un suplicio constante de alta intensidad que nunca desaparece y que por brotes se eleva hasta lo insufrible. «A veces la pierna buena, la izquierda, me falla. La cadera se está desplazando de soportar todo el peso del cuerpo en ella», reconoce. «Quiera o no sé que mi futuro será una silla de ruedas y ojalá sea más tarde que pronto, porque es una pérdida de independencia de movilidad mayor aún y el dolor va a seguir ahí», comenta con cierta resignación. A esto añade que «últimamente siento mucha fatiga y es uno de los síntomas que puede desarrollar la enfermedad, fatiga crónica».
Pese a estar continuamente castigado, este onubense tiene dentro una gran fuerza vital, muchas ganas de hacer cosas. Todo es una huída de la cárcel que habita, una alternativa a quedarse mirando al techo y torturarse mentalmente. Se propone hacer un tramo del Camino de Santiago. De momento, ya no hace paracanoe, en el que consiguió un puñado de medallas para el Club Deportivo Piragüismo Tartessos Huelva. Hace pilates adaptado, recibe clases de guitarra y de portugués y allá dónde va imparte una masterclass de su enfermedad y sus ganas de vivir, la contradicción en la que respira.
El año pasado Aitor leyó un manifiesto a las puertas del Ayuntamiento de Huelva. Pero este 2025, en el que cumple 8 años conviviendo con esta enfermedad rara, no tiene ni fuerzas ni ganas ni ánimo. «No creo que sirva de mucho un manifiesto. No me vale una foto. Creo que es más útil poner una cartel en redes sociales y por whatsapp y moverlo por ahí, que la gente los coloque en sus estados«, considera.
No deja de luchar, porque su lema vital es 'rendirse no es una opción', pero atraviesa días en los que la frustración le hace sentirse en un choque continuo contra la pared, contra el muro del sistema sanitario y su burocracia y la falta de empatía. Se ve con poco respaldo en su propósito de que esta dolencia crónica tenga más visibilidad, que haya un registro oficial, un primer paso al que deben seguir muchos más. Está desencantado con los políticos que se acercaron a él, convencido de que las administraciones pueden hacer más y lo dice pensando más allá de su caso particular.
Los pilares de su vida
Su pareja, Chiqui, su familia, unos pocos amigos, su médico de cabecera y su psicólogo son los que más se acercan a vislumbrar un poco lo que realmente siente cada día. «Es muy difícil entender la enfermedad, pero ellos ponen mucho de su parte», valora.
El dolor sube y siento el mono «como un yonki. Es imposible dormir y de madrugada empiezo a sentir mucho calor y tiritonas, sudando muchísimo»
En condiciones normales, pese a los opiáceos, no sabe lo que es dormir de un tirón desde hace años. Relata que «mi cuerpo está enganchado a la morfina, hasta tal punto que si se me olvida tomar las pastillas por la noche lo que paso es lo peor. El dolor sube y siento el mono como un yonki. Es imposible dormir y de madrugada empiezo a sentir mucho calor y tiritonas, sudando muchísimo». Y eso ocurre «ya no puedo tomar nada, sino que tengo que esperar hasta el desayuno y llegas muerto, no puedes con nada». Además se dan situaciones cotidianas de fatales consecuencias, como que puede tener problemas estomacales y vomitar, Entonces, tampoco puede volver a tomar las pastillas, porque no se sabe qué cantidad ha pasado ya a su cuerpo. Volver a tomarlas podría desembocar en «una sobredosis».
Otro problema de base es que toda su enfermedad física también implica una enfermedad mental y está depresivo. «Tengo una depresión. Tenemos miedo a la palabra, que está estigmatizada y otro de los problemas que tengo es que no puedo tomar pastillas antidepresivas, porque interacciona con mi medicación y estoy vendido», detalla Alonso.
Frustrado con el sistema sanitario
Este onubense recalca sobre su relación con el sistema sanitario que «sé que no hay una solución más eficaz ahora mismo, pero no me pueden dejar desahuciado. Qué menos que una revisión para saber cómo voy». Siente que está «en tierra de nadie» y que le han cerrado «de un portazo la puerta de la esperanza».
Esto es así porque la Unidad del Dolor de Huelva consideró que su caso debería llevarse desde la de Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío, y tras pocas consultas lo han dado de alta unilateralmente. Su único respaldo del sistema sanitario está en su médico de cabeza. «Si no fuese por él y mi psicólogo estaría totalmente abandonado», comenta. En su última al hospital hispalense la doctora le cambió algunas pastillas de su medicación habitual que le sentaron mal y le recetó unos parches de lidocaina para las heridas de la espalda y los glúteos que no le hacen efecto, pero ahora mismo no tiene opción siquiera de poder comentar que no ha funcionado, porque está fuera del sistema. «Es un abandono total», remarca. «Las pastillas las tuve que dejar a los cuatro días porque me drogaban completamente, era una gran colocada. Daban una mala reacción con las que tomaba», describe. Recuerda cómo se enteró de su situación y la rabia que todavía siente. «Fui al médico de cabecera para una analítica y él se dio cuenta de que me habían dado el alta».
«Es una enfermedad crónica y necesito un seguimiento. Hay que controlar muy bien la cantidad de morfina. Eso no lo puede hacer el médico de cabecera», insiste Aitor, que se siente muy dolido. «Te tratan como a un desahuciado. En el informe dice que a partir de ahora tiene que llevar mi control el médico de cabecera y hay cosas que no puede hacer porque la burocracia no se lo permite desde su posición ¿Cómo le llamamos al niño? Y eso que es un profesional que se ha empapado de mi enfermedad y se preocupa mucho de cómo estoy», explica.
Ha llamado incontables veces al Virgen del Rocío y ha conseguido una cita para el día 25 de noviembre, pero ya se teme lo peor. «Si me insisten en que me han dado el alta voy a poner una reclamación. Ya he visto con mi médico de cabecera, que tendría que pedir una segunda opinión médica y me tendría que ir a Córdoba, que él sabe que funciona, aunque son más de dos horas de viaje. La de Jaén y Málaga tengo referencias de que no van bien», detalla.
Apoyándose en la actividad física
«La enfermedad tira adelante y no puedo hacer piragüismo. Cada vez va haciendo mella y estos días de temporal ha sido horrible. Lo noto muchísimo. El dolor no ha bajado del 10. Mi estado de ánimo también afecta y últimamente no estoy bien. Así que la enfermedad hace más mella aún», describe. Ante eso, el deporte es uno de sus refugios. Ahora está fortaleciendo más sus brazos y el core para ganar en fuerza y agilidad con las muletas. Ha notado positivamente los efectos del pilates de pared.
Es de marcarse metas y asegura que «mi reto para el año que viene es hacer el Camino de Santiago desde Triacastela. Como hice antes de la enfermedad con un amigo que falleció y prometí que lo volvería a hacer». Serán 9 días con las muletas y la compañía de su pareja. «Cuando hago muchos kilómetros duelen mucho las manos y al día siguiente el dolor del tobillo es insoportable. Me iban a hacer una órtesis para que el pie estuviera fijo a 90 grados y no penduleando, porque ese meneo me hace daño.» Ahora mismo se queda como a 45 grados y lo tiene que forzar con la mano. «Llevo desde abril esperando la órtesis y he puesto una reclamación a Juan Ramón Jiménez, pero no me han contestado aún y la necesito como el comer», lamenta.
Aitor tiene reconocido un 45% de discapacidad de por vida desde hace años, pero en este tiempo su deterioro ha sido grande. «Cuando me hicieron esa valoración sólo tenía el Sudeck en el pie y ahora tengo la rodilla, la cadera y el neuroestimulador instalado», explica, Quiere someterse a una nueva valoración, pero le va a tocar esperar. «Lo solicité antes del verano, pero el plazo medio de espera en Huelva es de dos años y medio, mientras que en Sevilla es de dos meses», indica.
Desencantado con la clase política
Aunque suene a tópico, tiene claro que «Los políticos prometen mucho y luego queda todo en nada». Lo lamenta tras haberse reunidos con todos los grupos de Huelva representados en el Parlamento de Andalucía. «Es una lucha perdida, muy frustrante, No tienes el apoyo de nadie y tienes que luchar tú«, reitera.
También ve reseñable que el registro nacional de pacientes «sigue sin existir y no hay nada, cuando debería ser el inicio de todo». Con los grupos del Parlamento lo habló, que había «una oportunidad única para que Andalucía sea pionera en esto». Subraya que está «convencido de que nos asombraríamos con el número de personas que tienen Sudeck. Entre mis seguidores de redes sociales hay muchos». La propia doctora que le atendía en Sevilla le decía que estaba viendo a muchos pacientes con Sudeck, «aunque ninguno tan avanzado como el mío», matiza.
Ha estado estudiando la posibilidad de crear una asociación del síndrome de Sudeck en Huelva, pero comenta que «no es fácil». Indica que la asociación de Andalucía «no está funcionando mucho y en la nacional por ahora no me han admitido». Otro recursos son las redes sociales, pero le hackearon la cuenta y tuvo que empezar de cero. Tenía más de 1.000 seguidores y más de 20.000 visualizaciones. Con quien ahora tiene asomándose a sus perfiles, este lunes volverá a poner la llamada de atención, porque, como poco, la empatía debe llegar hasta donde no lo hace la medicina.
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