Buscan recaudar 70.000€ para ayudar a un niño de seis años de Trigueros a operarse del síndrome de Fires

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08/11/2025 a las 17:44h.

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Un grupo de madres de Trigueros ha organizado la campaña benéfica 'Nunca te rindas, Ángel', con la que quieren ayudar a un niño de seis años que padece una enfermedad rara denominada síndrome de Fires, por la que sufre crisis epilépticas prácticamente a diario. Lo recaudado ayudaría a sus padres a sufragar una costosa operación que podría «mejorar su calidad de vida al reducir esos episodios».

En declaraciones a Europa Press, Ángela Sánchez, la madre del pequeño, ha explicado que a los cuatro años le diagnosticaron este síndrome, que se inicia con un estado febril, «que puede ser por diferentes motivos, a Ángel se le originó por un resfriado de vías altas», pero «tras la fiebre entra en un estatus epiléptico». «Lo más duro es salir de la fase aguda, por ejemplo, Ángel estuvo quince días ingresado en la UCI». Pero, esta fiebre le provoca «secuelas neurológicas graves».

Este síndrome se caracteriza por la aparición súbita de crisis epilépticas prolongadas y difíciles de controlar, que pueden derivar en un estado epiléptico refractario, es decir, un cuadro donde las convulsiones no ceden ante los tratamientos habituales.

«Es una enfermedad desconocida totalmente, porque apenas hay estudios y es devastadora. A cada niño se le manifiesta secuelas distintas. En el caso de Ángel, tiene afectado los dos lóbulos frontales, aunque más el derecho», ha detallado la madre. De hecho, ha asegurado que «era un niño normal, pero tras ingresar en la UCI ha dejado de hablar incluso».

Desde entonces, el pequeño sufre «crisis a diario» y han probado «casi toda la medicación existente», pero «ninguno es completamente efectivo» porque ha resultado ser fármaco-resistente.

Así, la madre ha señalado que hay que estar pendiente de él «las 24 horas del día». «Hay noches que dormimos y otras que no. Además, hay ataques que le pueden durar un segundo, pero le afectan a la musculatura y se desploma con el consiguiente peligro de golpes, además de que las manos no las puede manipular», ha comentado.

Hasta el curso pasado, el niño iba a un colegio de Trigueros, de donde son también las madres que han creado la campaña, pero este curso va a otro colegio de San Juan del Puerto, adaptado a sus necesidades, pero va «cuando puede, la semana pasada fue un día, y depende de si se encuentra bien o no le da una crisis».

Pese a que han estado visitando médicos en Andalucía y «ninguno ofrecía ninguna opción», han encontrado un neurólogo que les daba la posibilidad de una operación en un centro especializado de Madrid denominada de 'estimulación profunda', que permitiría «reducir las crisis hasta un 50% y, así, recuperar parte de su autonomía, mejorar su desarrollo y disfrutar de una vida más tranquila».

«Es cierto que es una operación complicada, pero dada la situación en la que nos encontramos y que ninguna medicación le hace efecto, hay que seguir para adelante e intentarlo todo», ha comentado la madre.

Pero, la operación, que consiste en implantar un dispositivo que envía impulsos eléctricos a zonas específicas del cerebro, tiene un coste de 70.000 euros, algo que no pueden afrontar. «A ello se une los medicamentos, la rehabilitación, logopeda, psicóloga y otras series de terapias», ha añadido.

Por ello, tres mamás de compañeros y amigos del pequeño han creado la campaña 'Nunca te rindas, Ángel', que nace «desde el corazón, la humildad y la unión de todo un pueblo, que se ha volcado para ayudar a Ángel y a su familia en el camino hacia una oportunidad real de mejorar su calidad de vida». Así, dentro de esta campaña se ha organizado una gala benéfica que tendrá lugar el próximo 12 de diciembre en el Teatro Municipal de Trigueros.

Desde entonces, el pueblo entero «se ha volcado», desde asociaciones, colegios, comercios, vecinos, deportistas, artistas y personas anónimas han decidido aportar su granito de arena. Se han organizado eventos benéficos, rifas, conciertos solidarios con el único objetivo de recaudar los fondos necesarios para que Ángel pueda someterse a su intervención.

Cualquier persona puede sumarse a esta causa, ya que se puede dejar una aportación económica con el concepto 'Ayuda solidaria gastos médicos' en el número de cuenta 'ES08 0182 5332 1902 0729 0683'.

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