Fibronuba reclama con una jornada «empatía y comprensión» hacia los enfermos de fibromialgia
«Para una parte de la sociedad somos mujeres locas que nos quejamos mucho y necesitamos que sea una enfermedad validada por la sociedad», señala su presidenta
Este año se pone el acento también en cómo sufren los hombres esta dolencia crónica
Fibronuba organiza una jornada sobre fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple
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La Asociación Fibronuba celebra este jueves la segunda edición de la Jornada sobre fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad múltiple. Se desarrollará en el Salón de Actos de la Facultad de Enfermería a a partir de las 14.30 horas. Profesionales de distintas áreas y también pacientes van a compartir su experiencia y aportar información sobre una dolencia crónica que consideran incomprendida, poco aceptada.
Se trata de una enfermedad que causa un dolor constante y de variable intensidad en músculos, tendones y tejidos blandos de todo el cuerpo, así como fatiga, problemas de sueño, dificultades cognitivas e hipersensibilidad.
Esta asociación, que comenzó a funcionar en 2015, está presidida desde enero de 2020 por Lourdes de Zárraga, que subraya a Huelva24 que «hay mucha incomprensión y para una parte de la sociedad somos mujeres locas que nos quejamos mucho. Te dicen que si estás neurótica o eres vaga y es un estigma», considera.
«La cara no es espejo del alma»
«A veces te dicen tienes buena cara y respondemos que es que en la cara no me pasa nada, pero sí de cuello para abajo. En nuestro caso la cara no es el espejo del alma. Nuestra cara visible no refleja lo que pasamos. El dolor no tiene una medida ni visión y está oculto. Cada uno lo puede llevar de de una manera u otra», explica.
Por eso reclama la «empatía y comprensión» por parte de las instituciones y del resto de ciudadanos, que «deberían informarse antes de hablar con tanta ligereza». Destaca que «necesitamos que sea una enfermedad validada por la sociedad».
«Nos ha costado que desde las instituciones se nos considere personas con discapacidad, física y cognitiva, que tenemos valorada y que nos incapacita para hacer muchas cosas, por lo que no podemos afrontar al cien por cien el día a día. Nos cuesta más hacer una cama, estar de pie, subir las escaleras, coger peso o movernos», dice María Cinta Rullo, secretaria de Fibronuba.
Esta asociación está formada por unos 80 socios, entre los que figura sólo tres hombres. Recientemente pasaron de un local del Ayuntamiento a otro de alquiler cedido por la Junta de Andalucía en el número 143 de la avenida Cristóbal Colón, donde tienen un local con dos salas, oficina y baño adaptado. Allí abren las puertas a no sentirse juzgado a quien entra y le ofrecen actividades que pueden contribuir a evadirse y ganar en bienestar y autoestima, dentro de que su dolor nunca de desparece.
Salir del «círculo de dolor»
«Queremos que los enfermos salgan de su círculo de dolor, porque es la pescadilla que se muerde la cola. Si te mueves te genera más dolor y mucha gente se echa atrás, pero sabemos que si la mente está distraída, ayuda», comenta de Zárraga, mientras que su compañera añade que «aquí no existe el mal de muchos consuelo de tontos, para nada. Tenemos mucha comprensión entre nosotros, porque cuando tienes más dolor y estás en una reunión y te apartas y te pones contra la pared, aquí nadie te dice nada, porque todas sabemos por el momento que estás pasando. Nos une la falta de juicio, el no juzgar».
Reclaman una «atención más integral» por parte del sistema de salud, más allá de las consultas del médico de cabecera o del reumatólogo. En la asociación facilitan el acceso a fisioterapeutas, nutricionistas y neurólogos, entre otros profesionales. «Nuestra asociación está asumiendo lo que debería hacer el sistema de salud», recalca Rullo, consciente, como la presidenta, de que «tu cambio de vida cuando te diagnostican es brutal» y toda ayuda es poca.
En este sentido, agradecen el respaldo del Ayuntamiento de Huelva y la Autoridad Portuaria, pero demandan que se sume a estas instituciones empresas privadas para financiar todos sus gastos, ya que su cuota es mínima para los socios. Valoran por ejemplo que reciben de manera gratuita sesiones de aquagym, forman parte del Consejo Local de Discapacidad o participan en el mercadillo navideño de la Gran Vía para aportar información a la ciudadanía y entre ellos a posibles pacientes. A respecto advierten, «mucha gente viene pensando que es la panacea y no es así. Es un acompañamiento».
Programación
La inauguración de la jornada contará con Joaquina Castillo, vicerrectora de Proyección Social y Universitaria de la Universidad de Huelva; Ángela Ortega Galán, decana de la Facultad de Enfermería; y Lourdes de Zárraga Ceballos, presidenta de Fibronuba.
La jornada comenzará a las 15.15 horas con la ponencia titulada 'Manejo de la fibromialgia, fatiga crónica y SQM', impartida por el médico internista y profesor de medicina José Alegre Martín, miembro europeo del SFC y de la Sociedad Española de SSC.
A continuación l(16.00 horas) los pacientes y socios de Fibronuba Miguel Ángel Mora García y Jorge Pérez Expósito compartirán su experiencia personal como sufridores de esta enfermedad, asociada generalmente a mujeres pero que también padecen los hombres. 'Fibromialgia en hombres: una realidad invisible', es el título de su exposición.
«Va a ser una ponencia interesante. Hablan de la fibromialgia en general, pero desde la perspectiva del hombre y desde su experiencia personal y de la investigación que han hecho», explica la presidenta, que añade que «si ya es difícil que se entienda esta enfermedad en la mujer, en un hombres es todavía más complicado», comenta. Detalla que «la mayoría de hombres no declaran que tienen la enfermedad y les da más reparo que las mujeres. Tienen, en muchos casos miedo a sufrir rechazo o aue los llamen vagos o flojos cuando tiene que ser quienes traigan el sustento a la familia. Es un estereotipo formado desde hace muchos años atrás».
La jornada proseguirá con los estudios de danza especializados en baile flamenco que impartirá a las 16.45 horas María Muños Guisado, enfermera residente en la especialidad de enfermería familiar y comunitaria. «Ella está haciendo un estudio sobre cómo la danza y el baile flamenco influyen positivamente en las personas con fibromialgia, porque estos movimientos les vienen bien», indico de Zárraga, que expone que esta profesional se fijó en la relación entre usuarios y médicos, concluyendo que la falta de tiempo ha creado un desapego y apuesta porque el trato sea más personalizado.
A las 17.30 horas la nutricionista Aurora Gandullo dirigirá la charla coloquio 'Nutrición en Fibromialgia y Fatiga Crónica'. «Ha sido un gran descubrimiento, porque nos ha dado pautas para tener una alimentación más saludable. En muchas personas no mejora el dolor, pero sí la inflamación y el funcionamiento del sistema digestivo», apunta.
Tras una pausa, la fisioterapeuta Cristina Charneco de Zárraga realizará un ejercicio terapéutico. Hablará de salud y de deporte, de actividades como el pilates terapéutico y la gimnasia terapéutica. «Hemos ido notando que nos beneficia. Nos da más elasticidad y fuerza. No quita el dolor, pero ayuda a llevarlo de otra manera», admite de Zárraga.
A las 19.20 horas la psicóloga sanitaria Carmen Rodríguez tratará 'Ser consciente, acompañando cuerpo, mente y emoción'. Desarrollará el papel de los familiares de los enfermos y su experiencia personal. «Es importante que las personas que nos rodean estén apoyadas y sepan que tampoco están solas».
La clausura está prevista a las 20.05 horas con la intervención de Maricin Rullo, que pronunciará un pequeño monólogo sobre fibromialgia y la presidenta, Lourdes de Zárraga.
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