Hombres con fibromialgia, esos pacientes invisibles: «Estuve años de un médico a otro y nadie activaba el protocolo»

Mario Asensio Figueras

Huelva

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01/12/2025 a las 07:17h.

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La imagen que una mayoría se hace cuando se habla de una persona que padece fibromialgia es la de una mujer de mediana edad que se queja de que sufre muchos dolores y está frustrada. Sin embargo, no es una dolencia exclusivamente femenina. Las estadísticas dicen que de la población general, entre un 2 y un 4% sufre fibromialgia. De esta cifra, entre el 80 y el 90% son mujeres y entre el 10 y el 20%, hombres. No obstante, se sospecha que la padece un número mayor y no están diagnosticados porque la incidencia de los estereotipos y roles asociados desvían la atención de los médicos y los pacientes, que piensan antes en otras opciones.

La realidad es que la fibromialgia no tiene género ni edad y cualquiera podría sufrir sus síntomas a partir de algún momento de su vida, como un dolor punzante por todo el cuerpo, fatiga crónica, problemas para dormir, mayor sensibilidad a ruidos, luces y olores, niebla mental, depresión y ansiedad, entre otros. Es el caso de Miguel Ángel Moral y Jorge Pérez, hombres de 45 y 49 años, pacientes de fibromialgia y socios de la Asociación Fibronuba. Hace unos días expusieron su realidad en una charla titulada 'Fibromialgia en hombres, una realidad invisible', dentro de la Jornada sobre fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad múltiple'.

Ambos compartieron sus particularidades para desdibujar el perfil estereotipado de esta enfermedad, que supone un doble estigma para los varones por ser pacientes y esperarse de ellos una condición de fortaleza ante la adversidad, donde no cabe la queja. Hablaron del impacto emocional, familiar y laboral que la fibromialgia ha causado en sus vidas, así como del papel del personal sanitario, los tratamientos existentes basados en evidencias y ejercicios, el apoyo que suponen las asociaciones y la demanda a las administraciones de que potencien más la investigación.

Ellos, como sus compañeras, exclaman que no pueden con todo, que también enferman. Igualmente sufren un dolor que no desaparece en ningún momento y a veces empeoran por brotes insoportables.

Miguel Ángel Moral (45 años) es ingeniero y durante 14 años trabajó en una empresa dirigiendo proyectos. Un día se encontró con un ultimátum del médico: «me dijo que que eligiese entre mi salud o el trabajo, que tenía que tomármelo en serio», rememora para Huelva24.

Fue diagnosticado hace seis años, pero sufre los síntomas desde hace 20. «Tomaba ibuprofeno para todo. Me automedicaba y llegó un punto en el que tuve que parar de hacerlo porque empecé a sentir que la medicación me estaba haciendo dañoy no me imaginaba que podría padecer una enfermedad que se asocia a mujeres de mediana edad», recuerda. Los médicos tampoco se plantearon esa posibilidad y ponían el foco en el estrés, en una sobrecarga postural, contracturas, en que tenía que descansar más y otras cosas. «Cuando se trata de una mujer está más asimilado y es más fácil que se active el protocolo y se busquen puntos gatillos y se derive al reumatólogo», opina.

«Estuve tranquilamente 3-4 años de un médico a otro y nadie activaba el protocolo. Fui al reumatólogo y me hizo una analítica súper completa y tras valorar durante más de una hora en consulta los puntos gatillo a conciencia, me dijo lo que tenía. Pensé 'eso no puede ser ha equivocado, esta enfermedad sólo afecta a mujeres', pero cuando empiezas a investigar síntomas, te das cuenta de que encaja todo», relata. Fue a una unidad específica de Fibromialgia y SFC en Barcelona para hacerse pruebas y verificar el diagnóstico.

Empeoró mucho con el Covid en 2020. «Los síntomas se multiplicaron y el trabajo me pesaba mucho. El estrés me perjudicaba mucho y tuve que echar el freno. Mi mujer me llevó una vez a urgencias con medio cuerpo dormido. Pensé que era un infarto, algo malo y que no lo contaría». Pero sin embargo, cuando le dieron de baja, el tribunal médico le dijo que «no tenía nada», pese a los informes que le presentó. Tras una baja prolongada, la empresa donde trabajó 14 años prescindió de él.

Desde hace dos años tiene que tomar antidepresivos, ansiolíticos y parches de fentanilo. Hace además ejercicio para trabajar la fuerza, natación, yoga…, «todo lo que me permite mantener un nivel de estrés bajo. Cualquier cosa dispara el sistema nervioso, lo trastoca y te multiplica el dolor». En esta situación, «la poca energía que me sale es para intentar ser padre de mis hijos, de 11, 9 y 7 años. No me da para más. Quiero hacer cosas con ellos, pero son los primeros que preguntan ¿Pero papá puede?».

Trabajando, más de una vez, Miguel Ángel tuvo que pausar reuniones debido a la niebla mental, otro síntoma que afecta a las personas con esta enfermedad, en la que durante un periodo de tiempoo pierden el hilo de lo ue estaban hablando, olvidan palabras y tienen difucultades para expresarse.

«Tengo un dolor constante y de vez en cuando brotes. Los cambios de tiempo los noto muchísimo», refleja el onubense que reconoce que «da mucha pena ver que mi vida no es la que esperaba. Te cambia completamente. Cada día no sé cómo me voy a levantar y es muy duro». Ahora cada mañana su mujer, que es fisioterapeuta, le «moviliza y ayuda. Me obliga a tirar para adelante. Menos mal que está ella», reconoce. También comenta que en su situación «dejas las relaciones sociales con tu propia familia y amigos. Te sientes una carga, el que no puede nunca. Hay veces que las preguntas son como cuchillas. Si sabes que estoy mal, ¿para que me preguntas?».

Frente a esto, percibió que en la Asociación Fibronuba que todo era «diferente». «La descubrí investigando y me recomendaron ir a una sesión de terapia. Fue entrar por la puerta y sentirme muy integrado. No tienes que justificarle a nadie quién eres ni qué te pasa, porque lo saben».

«Buscamos visibilizar esa realidad invisible del hombre que sufre fibromialgia. Siempre se ha considerado al hombre como una persona fuerte, que puede con todo, que no se puede quejar porque es el cabeza de familia. Este tipo de sesgos que nos han ido inculcando», subraya Moral, que apunta que «los síntomas de hombres y mujeres son similares, pero se pueden interpretar de forma diferente». Por lo que ha aprendido y experimentado, la enfermedad produce un dolor intenso. «Es el sistema nervioso, que manda señales erróneas. Hay personas sometidas a mucho estrés que la han podido activar. El cuerpo ha estado trabajando a un nivel de esfuerzo muy alto y ha dicho hasta aquí y el cerebro manda señales de dolor intenso a zonas en las que no tiene por qué existir ninguna patología», describe.

Jorge Pérez tiene 49 años y desde hace 25 es maestro de Primaria. Pese a tener el estadío más avanzado de la enfermedad no ha dejado de acudir al CEIP García Lorca de Huelva, su centro desde hace 9 años. «A mí el trabajo me da la vida», sostiene.

«Es una enfermedad invisible y nuestro objetivo es darle visibilidad para que haya un entendimiento y comprensión en la sociedad. En la población masculina hay un sesgo y un estereotipo masculino. Piensan que por ser hombre no puedes tener dolor y puedes aguantar más. Esa es la barrera contra la que tenemos que seguir luchando».

Jorge fue diagnosticado hace 10 años, pero asegura que lleva casi 20 años padeciendo la enfermedad. Empezó a notar los síntomas cuando después de un tiempo sin hacer deporte volvió al gimnasio y notó que algo iba mal. «Se me inflamaban los músculos. Me ingresaron y pensaron que es que había hecho una barbaridad y en la analítica se vio que tenía disparado el nivel de la enzima CPK (creatinfosfoquinasa)». Ésta está presente en el corazón, los músculos esqueléticos y el cerebro y su medición en la sangre permite detectar daños en los tejidos.

Comenzó a ir a diferentes médicos y se fueron descartando otras enfermedades más graves sin dar con la que era. «Por una parte sientes alegría, pero se mantiene la incertidumbre. No tengo nada grave, pero me duele todo el cuerpo», se decía.

El dolor lo compara con «cuando vas al gimnasio y al día siguiente tienes unas agujetas que te duran un par de días, pero aquí las tienes las 24 horas durante toda tu vida. Son dolores constantes y tienes que aprender a vivir con ellos». También identifica su proceso con el duelo que se pasa cuando fallece un familiar. «Vas pasando por una primera etapa de negación y dices esto no lo puedo tener, no me está pasando a mí. Luego está la etapa del por qué y luego, poco a poco, llega la aceptación». En su caso sí ha llegado, pero lamenta que «hay muchos pacientes que todavía no están en esa fase».

«Yo sé que tengo que aceptarla y a partir de ahí voy a luchar para tirar para adelante, pero muchas personas que están así no saben que tienen la enfermedad y no saben a dónde ir ni qué hacer», resalta. Periódicamente sufre brotes y le ponen en vena el tratamiento en el hospital y vuelve a su casa. Pese a todo, tiene claro que quiere seguir trabajando. «No lo quiero dejar. Soy maestro de vocación, estoy enamorado de mi trabajo». aunque cada jornada la acabas agotado.

Toma ansiolíticos y diazepam para dormir algo, ya que lo hace «fatal» y también toma nolotil. Es consciente de que esa medicación «es para frenar el dolor y no vaya a más y no caer en un brote, pero el dolor nunca desaparece y he aprendido a vivir con él», aunque «te invalida para muchas actividades diarias».

Pese a todo Jorge se considera «una persona sonriente» y paradójicamente ese rasgo «también pasa factura». «Parece que las personas enfermas no nos podemos reír, como si no pudiéramos divertirnos o bailar una sevillana», comenta y admite que «lo he pasado mal y antes me sentía culpable». En ese punto el recuerdo de su madre, que también padeció fibromialgia y cayó en una depresión profunda, le ayuda. «Pienso en cómo estaba ella y tiro para adelante porque no me quiero ver así», subraya.

También pone en valor que «no todas las personas que sufren esta enfermedad han tenido mi suerte, porque tengo una mujer y una hija que desde el primer momento comprenden la enfermedad». Recuerda que hay muchos pacientes, entre ellos muchas mujeres, que «por desgracia sufren mucha incomprensión y les dicen 'eres una exagerada, que no es para tanto'».

En su camino se cruzó un día Fibronuba, a la que llama «mi tribu, mi otra familia». Llegó para buscar respuestas y se encontró «una comprensión directa por parte de personas que comparten lo mismo que tú. En ningún momento tengo que dar explicaciones de lo que me ocurre, como cuando me levanto porque no aguanto sentado y me duele».

Lamenta que haya pocos hombres en la asociación, porque está seguro de que «hay muchísimos más». Entiende que en estos hombres debe haber «miedo a la incomprensión y vergüenza» y que por eso dio el paso de exponer su caso en la conferencia, pese a ser celoso de su intimidad, algo compatible con su carácter sociable.

Cree en que su testimonio y el de su compañero puede servir a alguien y que dé el paso de hacerse pruebas y pueda ser diagnosticado, una situación más complicada en hombres, pese a tener prácticamente los mismos síntomas que las mujeres. «Cuesta más que aparezca el diagnóstico. Se busca más en mujeres que en hombres por la sensibilidad y eso crea una tardanza aún mayor».

Tampoco se olvida de que la fibromialgia ha sido históricamente «un cajón desastre» de otras enfermedades, situación para la que reclama a los políticos más investigación desde lo público. Sólo así se detectarán a los pacientes antes y se les podrá aplicar un tratamiento que mitigue su dolor constante. El que sufren Miguel Ángel y Jorge lo han sabido convertir, con mucha valentía, en un poderoso testimonio que puede cambiar otras vidas.

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