Es considerada una 'enfermedad rara'
Una onubense promueve la creación de una asociación para enfermos con Síndrome de Ménière
9.37 h. Se llama Gema de la Riva, tiene 30 años y padece de Síndrome de Ménière, una de las denominadas enfermedades raras que afecta al oído interno y cuya causa es desconocida. Una enfermedad cuyo principal síntoma es el vértigo rotatorio que suele ir acompañado de acúfenos (ruidos en los oídos) e hipoacusia además de inestabilidad, pérdida de equilibrio, vómitos y otros síntomas más que se manifiestan en mayor o menor medida en función del paciente.
Gema tiene una amplia experiencia con esta enfermedad, ya que la padece desde los 15 años, lo que no le ha impedido formar parte activa en la creación de esta nueva asociación a nivel nacional, ASMES.
ASMES se presentó oficialmente en Córdoba, en el Real Círculo de la Amistad, el pasado sábado 17 de septiembre y ya son muchas las actividades que han puesto en marcha, la principal, ofrecer un lugar de referencia y apoyo para todas aquellas personas que padecen el síndrome de Ménière, así como para sus familiares y amigos.
ASMES se compone de pacientes, familiares, profesionales especializados y voluntari@s que trabajan unidos para asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por Síndrome de Ménière, una enfermedad compleja y que se refleja en muchas áreas de la vida cotidiana, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente, ya que es una enfermedad absolutamente incapacitante.Otros fines que ASMES persigue son:
- Asesorar acerca de tratamientos médicos y psicológicos a las personas afectadas y sus familiares.-Capacitar, mediante ponencias, cursos y talleres, a personas afectadas, familiares y amigos.-Ofrecer apoyo psicológico.-Realizar una labor de concienciación social sobre el síndrome de Ménière y sus particularidades.-Colaborar, en la medida de lo posible, en la investigación llevada a cabo para determinar quéocasiona el síndrome de Ménière, cómo se puede prevenir y de qué forma se puede mejorar lacalidad de vida de quienes lo padecen.-Conseguir que las autoridades sanitarias y la clase médica en general tomen consciencia de laafectación por síndrome de Menière.-Asesorar sobre temas laborales: bajas, invalidez e incapacidad laboral
Desde ASMES necesitamos que esta enfermedad, considerada minoritaria, se haga visible, ya que contemos con un número de personas cada vez mayor que se ven afectadas por una enfermedad que afecta a cada ámbito de su vida ( social, económica, laboral...), llegando incluso, muchos de ellos, ha terminar obteniendo incapacitaciones que les privan de sus trabajos, lo cual se complica aún más cuando coinciden con la figura en la que se apoya el sustento familiar, indica la asociación.
Todo ello hace absolutamente necesario una mayor concienciación social e incluso, médica que sirva como respaldo a los cientos de persona qua padecen un síndrome caracterizado, entre otros efectos, por la ansiedad y trastornos depresivos que provoca.
Gema tiene una amplia experiencia con esta enfermedad, ya que la padece desde los 15 años, lo que no le ha impedido formar parte activa en la creación de esta nueva asociación a nivel nacional, ASMES. ASMES se presentó oficialmente en Córdoba, en el Real Círculo de la Amistad, el pasado sábado 17 de septiembre y ya son muchas las actividades que han puesto en marcha, la principal, ofrecer un lugar de referencia y apoyo para todas aquellas personas que padecen el síndrome de Ménière, así como para sus familiares y amigos.ASMES se compone de pacientes, familiares, profesionales especializados y voluntari@s que trabajan unidos para asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por Síndrome de Ménière, una enfermedad compleja y que se refleja en muchas áreas de la vida cotidiana, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente, ya que es una enfermedad absolutamente incapacitante.Otros fines que ASMES persigue son:- Asesorar acerca de tratamientos médicos y psicológicos a las personas afectadas y sus familiares.-Capacitar, mediante ponencias, cursos y talleres, a personas afectadas, familiares y amigos.-Ofrecer apoyo psicológico.-Realizar una labor de concienciación social sobre el síndrome de Ménière y sus particularidades.-Colaborar, en la medida de lo posible, en la investigación llevada a cabo para determinar quéocasiona el síndrome de Ménière, cómo se puede prevenir y de qué forma se puede mejorar lacalidad de vida de quienes lo padecen.-Conseguir que las autoridades sanitarias y la clase médica en general tomen consciencia de laafectación por síndrome de Menière.-Asesorar sobre temas laborales: bajas, invalidez e incapacidad laboral Desde ASMES necesitamos que esta enfermedad, considerada minoritaria, se haga visible, ya que contemos con un número de personas cada vez mayor que se ven afectadas por una enfermedad que afecta a cada ámbito de su vida ( social, económica, laboral...), llegando incluso, muchos de ellos, ha terminar obteniendo incapacitaciones que les privan de sus trabajos, lo cual se complica aún más cuando coinciden con la figura en la que se apoya el sustento familiar, indica la asociación.Todo ello hace absolutamente necesario una mayor concienciación social e incluso, médica que sirva como respaldo a los cientos de persona qua padecen un síndrome caracterizado, entre otros efectos, por la ansiedad y trastornos depresivos que provoca.En la web de la Asociación Síndrome de Ménière España (ASMES) encontrarán más información sobre esta enfermedad, noticias y otros temas que seguramente sean de su interés. Pueden acceder a través de este link: www.asmespana.esEn Facebook encontrarán una página dedicada a la Asociación en el siguiente enlace: https://www.facebook.com/asociacionsindromedemeniereespana/?fref=ts.Puede contactarnos directamente para realizar cualquier entrevista o solicitar más información al respecto en el teléfono 659983185 (Pablo Rasco) y mail: pablorasco@hotmail.com
