18 DE DICIEMBRE
Zufre acoge una carrera solidaria para ayudar a una familia afectada por la Atrofia Multisistémica
18.15 h. La II Carrera Benéfica Asociación ASYD tendrá lugar el próximo sábado 18 de didiembre en Zufre con el fin de recaudar fondos para investigar y dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a una familia zufreña.
La Asociación Española de Atrofia Multisistémica (ASYD) celebra una carrera benéfica en la localidad onubense de Zufre el próximo 18 de diciembre para recaudar fondos para la investigación de esta patología. Tal y como indican desde la asociación, presidida por Miguel Ángel del Pino, en Zufre vive una familia afectada por esta enfermedad y se trata de la segunda carrera que organizan para recaudar fondos y dar visibilidad a esta patología tan grave. La prueba tendrá un precio benéfico de 5 euros por inscripción. Aunque también se puede colaborar sin asistir realizando una donación a la cuenta ES28 2100 4264 2322 0017 7493, medienta la aplicación Bizum al teléfono 616 498 765 o en metálico el mismo día del evento. Las inscripciones se pueden realizar en el teléfono 663 979 575 o acudiendo al gimnasio municipal de Zufre o a su biblioteca pública. El sábado 18 de diciembre la hora de salida será a las 10.00 horas desde el Paseo de los Alcaldes (Zufre) y habrá dos categorías: mayores de 14 años (6,5 kilómetros) y menores de 14 años (2 kilómetros). Sobre la asociación La Asociación fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia, en el año 2015, buscando aunar a personas con esta patología y potenciar así su investigación Actualmente se encuentra en proceso de cambio del nombre, ya que está atendiendo a personas con atrofia multisistémica en general y pretende aumentar su sentimiento de pertenencia al grupo. Hasta la fecha, en la asociación cuentan con los servicios de psicólogo, trabajador social, logopeda y educador social, todos ellos realizando un trabajo interdisciplinar y coordinado encaminado a una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, así como de sus familiares. Además, se encargan de asesorar, incluso vía internet o telefónica, a todas las personas que acuden a la asociación solicitando información sobre los síntomas que empiezan a aparecer en sus vidas. Sobre la enfermedad El síndrome de Shy Drager es una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo, de causa desconocida. Fue descrita en 1925 por Bradbury y Eggleston como una combinación de hipotensión postural, anhidrosis (trastorno caracterizado por una sudoración insuficiente), impotencia e incontinencia (falta de control sobre el vaciado de la vejiga o intestino). Posteriormente, en 1960, George Milton Shy y Glenn Albert Drager describen unos cambios patológicos en el tallo cerebral, que producen una anomalía del sistema nervioso autónomo central (parte del sistema nervioso responsable del control de una gran parte de funciones involuntarias y vitales para el organismo, tales como el control del ritmo cardíaco, la presión arterial, la sudoración y el control de los esfínteres) que se manifiestan por la imposibilidad de mantener la tensión arterial e incontinencia urinaria.En cuanto a los síntomas, la AMS daña al sistema nervioso. La enfermedad tiende a progresar rápidamente. La mayoría de sus habilidades motrices se pierden en un período de cinco años después de que empieza la enfermedad.
Tal y como indican desde la asociación, presidida por Miguel Ángel del Pino, en Zufre vive una familia afectada por esta enfermedad y se trata de la segunda carrera que organizan para recaudar fondos y dar visibilidad a esta patología tan grave.
La prueba tendrá un precio benéfico de 5 euros por inscripción. Aunque también se puede colaborar sin asistir realizando una donación a la cuenta ES28 2100 4264 2322 0017 7493, medienta la aplicación Bizum al teléfono 616 498 765 o en metálico el mismo día del evento.
Las inscripciones se pueden realizar en el teléfono 663 979 575 o acudiendo al gimnasio municipal de Zufre o a su biblioteca pública.
El sábado 18 de diciembre la hora de salida será a las 10.00 horas desde el Paseo de los Alcaldes (Zufre) y habrá dos categorías: mayores de 14 años (6,5 kilómetros) y menores de 14 años (2 kilómetros).
La Asociación fue fundada por una persona que tiene la enfermedad de Shy Drager y su familia, en el año 2015, buscando aunar a personas con esta patología y potenciar así su investigación
Actualmente se encuentra en proceso de cambio del nombre, ya que está atendiendo a personas con atrofia multisistémica en general y pretende aumentar su sentimiento de pertenencia al grupo.
Hasta la fecha, en la asociación cuentan con los servicios de psicólogo, trabajador social, logopeda y educador social, todos ellos realizando un trabajo interdisciplinar y coordinado encaminado a una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, así como de sus familiares.
Además, se encargan de asesorar, incluso vía internet o telefónica, a todas las personas que acuden a la asociación solicitando información sobre los síntomas que empiezan a aparecer en sus vidas.
El síndrome de Shy Drager es una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo, de causa desconocida. Fue descrita en 1925 por Bradbury y Eggleston como una combinación de hipotensión postural, anhidrosis (trastorno caracterizado por una sudoración insuficiente), impotencia e incontinencia (falta de control sobre el vaciado de la vejiga o intestino).
Posteriormente, en 1960, George Milton Shy y Glenn Albert Drager describen unos cambios patológicos en el tallo cerebral, que producen una anomalía del sistema nervioso autónomo central (parte del sistema nervioso responsable del control de una gran parte de funciones involuntarias y vitales para el organismo, tales como el control del ritmo cardíaco, la presión arterial, la sudoración y el control de los esfínteres) que se manifiestan por la imposibilidad de mantener la tensión arterial e incontinencia urinaria.
En cuanto a los síntomas, la AMS daña al sistema nervioso. La enfermedad tiende a progresar rápidamente. La mayoría de sus habilidades motrices se pierden en un período de cinco años después de que empieza la enfermedad.
