enfermedad sin tratamiento en la actualidad
La plaza de las Monjas se tiñe de globos para concienciar a los onubenses sobre la atrofia muscular espinal
18.46 h. Con talleres de pintacaras, animaciones y todo tipo de sorpresas, la Fundación AME ha amenizado una jornada destinada a dar a conocer una enfermedad que es la primera causa genética de muerte en los primeros años de vida, ya que la mitad de los niños afectados fallece antes de los dos años, mientras que el resto sufre una invalidez que progresivamente se agrava.
El alcalde de Huelva, Pedro Rodríguez y la teniente de alcalde de Servicios Sociales y Juventud, Pilar Miranda, se han sumado a la jornada solidaria organizada por la Fundación Atrofia Muscular Espinal para recaudar fondos destinados a la investigación científica sobre las causas, evolución y tratamiento de esta enfermedad. El Ayuntamiento de Huelva se ha sumado a la celebración de un acto protagonizado por una suelta de globos, que ha coloreado de verde el cielo onubense para reclamar la atención sobre la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad neuromuscular de las calificadas como ‘raras’, de origen genético y fatal en el corto o medio plazo.
El alcalde de Huelva ha aprovechado para reclamar que se destinen recursos a la investigación de la atrofia muscular espinal, que actualmente no cuenta con ningún tratamiento. En este sentido, desde la Fundación AME se ha informado que a día de hoy, las investigaciones se están centrando en un fármaco para el desarrollo de la enfermedad, solicitando “ayudas económicas para poder concluir la investigación y poder lanzar el fármaco que salvaría la vida a miles de niños y niñas”.
