El runrún: Ayuda para Pedro, enfermo de Andrade

Una campaña a través de la plataforma Change.org está pidiendo firmas para ayudar a Pedro, un onubense enfermo de Andrade al que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) está bloqueando un tratamiento con fármaco Tafamidis. Según indica la denuncia, el hospital Juan Ramón Jiménez rechaza tratar a  nuestro padre, anciano, vecino de Huelva y que padece una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de origen genético, enfermedad de Andrade en estadio I. Añade que Pedro comenzó a notar hace un año disminución de la sensibilidad y fuerza en sus miembros. En junio de 2015, la especialista en Medicina Interna de este centro que le atiende, experta en este tipo de patologías al existir en Valverde del Camino más casos de esta rara enfermedad genética, indicó que debía ser tratado con un medicamento llamado Tafamidis y lo solicitó al Hospital de Huelva. Según se señala en la petición de change.org, en personas jóvenes se puede realizar trasplante hepático, sin embargo, en personas de edad avanzada el Tafamidis  es la única terapia disponible. Este tratamiento ha demostrado su eficacia en ensayos clínicos en esta enfermedad y por ello, la Agencia Española del Medicamento ha autorizado su uso en España, beneficiando a pacientes atendidos en otros centros sanitarios públicos. No obstante, los integrantes de una comisión del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, sin conocer directamente al paciente, consideran que tiene demasiada edad para recibir la única opción terapéutica autorizada para esta enfermedad progresiva y mortal. Al dejarle sin tratamiento le condenan a un lento y progresivo deterioro físico hasta su muerte, ya que la enfermedad, si no se trata, progresivamente le hará perder sensibilidad y fuerza hasta no poder caminar, teniendo primero que utilizar silla de ruedas para desplazarse y, finalmente, le afectará a otros órganos como el corazón, conduciéndole a la muerte en un corto periodo de tiempo. En la actualidad nuestro padre realiza su vida de forma autónoma y disfruta de su familia, amigos y  de la universidad. Por todo ello, la famila de Pedro pide la ayuda ciudadana para que la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía atienda su petición porque solo el tratamiento con Tafamidis pude impedir la progesión de la enfermedad, lo necesitamos con urgencia. Calcula la pensión que tendrás. En tiempos de crisis y con tanto paro parece una ironía futurista pretender aspirar a tener una pensión por el tiempo de trabajo cotizado, especialmente en el caso de los jóvenes. Pero quien esté cerca de la jubilación o quien quiera fantasear ya lo puede hacer de un modo ‘oficial’. ¿Satisfacer la curiosidad nos dejará contentos o tristes? Este jueves se ha activado en la web de la Seguridad Social una herramienta para que los ciudadanos puedan calcular lo que cobrarán de pensión cuando se jubilen, según ha anunciado el secretario de Estado de la Seguridad Social, Tomás Burgos. Este simulador permitirá también a los ciudadanos informarse de otro tipo de datos sobre su vida laboral como los años cotizados por el trabajador, los plazos para acceder a la jubilación, cómo van los trámites de solicitud de las pensiones o solicitar prestaciones de maternidad, paternidad, jubilación, viudedad y orfandad. Al simulador también se puede acceder a través de la web principal de la Seguridad Social, a través de la pestaña 'Tu Seguridad Social'. Para acceder a la información, el usuario debe introducir una contraseña, ya que se trata de datos reservados. Esta clave es personal y se obtiene en las oficinas de la Tesorería de la Seguridad Social presentando el DNI. Vivencias de campeón. Desde que conquistara en Australia su segundo título de campeón del mundo de duatlón, el onubense Emilio Martín seguro que aún no se ha desprendido de esa dulce sensación de sentirse profeta en su tierra. A la espectacular bienvenida que sus seguidores le regalaron en la misma puerta de la estación de tren, se suma la decisión de que el atleta dé nombre al Estadio Iberoamericano de Atletismo o la recién conocida concesión de la Medalla de la Provincia. Pero además de estos reconocimientos  oficiales, Emilio Martín está recibiendo pequeños homenajes, como el que esta misma mañana pudo disfrutar en el transcurso de una amena charla que sobre su trayectoria deportiva mantuvo con los alumnos de los Ciclos Formativos de Grado Medio y Superior de Actividades Físicas y Deportivas del IES Alto Conquero, jóvenes a los que su ejemplo de constancia, sacrificio y humildad tuvo que ser una auténtica lección de cara a su futuro profesional. Y mañana será San Juan del Puerto la que reciba al campeón, que estará junto a los miembros del Club Arcoíris de Atletismo en la inauguración de su nueva sede.

Vivencias de campeón. Desde que conquistara en Australia su segundo título de campeón del mundo de duatlón, el onubense Emilio Martín seguro que aún no se ha desprendido de esa dulce sensación de sentirse profeta en su tierra. A la espectacular bienvenida que sus seguidores le regalaron en la misma puerta de la estación de tren, se suma la decisión de que el atleta dé nombre al Estadio Iberoamericano de Atletismo o la recién conocida concesión de la Medalla de la Provincia. Pero además de estos reconocimientos  oficiales, Emilio Martín está recibiendo pequeños homenajes, como el que esta misma mañana pudo disfrutar en el transcurso de una amena charla que sobre su trayectoria deportiva mantuvo con los alumnos de los Ciclos Formativos de Grado Medio y Superior de Actividades Físicas y Deportivas del IES Alto Conquero, jóvenes a los que su ejemplo de constancia, sacrificio y humildad tuvo que ser una auténtica lección de cara a su futuro profesional. Y mañana será San Juan del Puerto la que reciba al campeón, que estará junto a los miembros del Club Arcoíris de Atletismo en la inauguración de su nueva sede.