UN NIÑO DE VALVERDE DEL CAMINO
La esperanza de Alejandro: sumar para conseguir fondos para un posible tratamiento
El pequeño de Valverde del Camino padece INAD, una enfermedad diagnosticada a sólo cinco niños en España
Existe una investigación que podría resultar en un tratamiento viable
Alejandro era un niño común, como todos los demás, que en sus primeros meses de vida fue alcanzando sin mayor dificultad los hitos del desarrollo que correspondían a su edad. Hasta que a los 18 meses dejó de avanzar. Nunca llegó a caminar sin apoyos, ni amplió su vocabulario más allá de las cuatro o cinco palabras.
Su peregrinación ante distintos pediatras que en un primer momento sólo detectaron cierto retraso en el desarrollo psicomotor del niño finalizó con un diagnóstico demoledor por parte de un neurólogo que dejó devastada a su familia: el pequeño Alejandro padecía distrofia neuroaxonal infantil -conocida como INAD por sus siglas en inglés-, una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento ni cura.
«Es una enfermedad cruel, genética, asociada al gen PLA2G6, una mezcla de ELA, parkinson y alzheimer. Los niños van perdiendo sus habilidades, tanto físicas como mentales, se quedan en estado vegetativo, dejan de comer y finalmente de respirar«, explica su padrino, Iván Muñoz, que se ha propuesto, junto al resto del entorno de Alejandro, tratar de darle algo de esperanza al pequeño que en febrero cumplirá cuatro años.
Y es que hay una organización que, a nivel internacional, está desarrollando una investigación mediante terapia génica que ha tenido resultados esperanzadores en animales. A la misma ha llegado este pequeño a través de Inadcurespain.org, que recauda fondos que van directamente a inadcure.org, en Estados Unidos, donde se ha desarrollado esta investigación que está a la espera de obtener la luz verde para comenzar a probarse en humanos.
'Sumamos por Alejandro'
De que esta investigación siga adelante podría depender la cura de Alejandro, que se enfrenta sin embargo, más allá de a su propia enfermedad, a la dificultad que supone verse afectado por una patología de las consideradas como 'raras', en las que desde lo público no se invierte.
Por eso, su entorno, con todo el pueblo de Valverde del Camino -su pueblo- empujando, está impulsando la Campaña 'Suma 7' -en el ámbito local, 'Sumamos por Alejandro'-, porque siete son los millones de dólares que cuesta seguir adelante con el proyecto de investigación iniciado, pero sumando siete dólares por cada persona que quiera contribuir a alimentar la esperanza de esta familia -y de las de todos esos niños afectados, ahora o en el futuro–, el objetivo parece mucho más asumible; eso sí, si cada aportación se limita a esa cantidad, se necesita la contribución de un millón de personas.
La campaña ha conseguido recaudar ya en toda España más de 250.000 euros, y a nivel mundial han sido 700.000 dólares, pero necesitan seguir sumando. Que grano a grano se forme una playa entera.
Porque el pequeño Alejandro «ya no se pone de pie, no gatea, no se puede mantener sentado, y está teniendo dificultades para comer. Su pequeño vocabulario lo tiene prácticamente perdido, y además tiene problemas de visión».
La suya, y la de todos los que lo quieren, es una carrera contrarreloj, pero su entorno confía en la generosidad de las personas para obtener los fondos necesarios para completar la investigación que permita tratar esta horrible enfermedad.
En España, las personas interesadas en sumarse a la campaña pueden donar a través de Bizum, eligiendo lo opción 'Hacer donativo' e introduciendo el código 04479 -el de Inadcurespain-,o a través de transferencia bancaria en el banco Santander al IBAN ES98 0049 4289 4929 1400 8926, perteneciente también a la organización.
Una organización que ofrece un rayo de esperanza al pequeño Alejandro y a los cinco niños de toda España diagnosticados de INAD, que podrían tener un futuro gracias a la solidaridad de la gente.
