JORNADAS DE ASOCIDE EN EL HOTEL PARÍS
Sordociegos: aprender a vivir
Afectados del Síndrome de Usher de toda Andalucía se han dado cita estos días en Huelva para relatar su experiencia y sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad que, pese a sus limitaciones, no impide llevar una vida plena y feliz.
Y es que, hoy por hoy, el principal reto al que se enfrentanfamiliares y afectados es el desconocimiento, la incertidumbre ante unaenfermedad que en su origen se manifiesta como una discapacidad auditiva –más omenos severa, según el tipo-, pero que lleva aparejada la pérdida progresiva devisión y, en ciertos casos, también problemas de equilibrio. Así, el rechazodel propio enfermo o un mal diagnóstico hacen aún más difícil que los afectadospuedan recurrir a todos los medios disponibles para desarrollar una vida plenay lo más normalizada posible.
“Una de las cosas más importantes para dar visibilidad a laenfermedad es favorecer un diagnóstico precoz y nuevos estudios”, sentenciabaJosé María Millán, investigador de la Unidad de Genética del Hospital de la Fede Valencia y encargado de aportar la visión médica a estas jornadas. “Haymédicos que no saben lo que es el Síndrome de Usher, y diagnostican otraenfermedad rara o una sordera común. Hay padres que no quieren reconocer quesus hijos, además de sordos, tienen deficiencias visuales. Y así el tratamientoes imposible”.
Millán, que participó en los dos días de jornadas y tuvo abien aclarar todas las dudas que asaltan a los afectados, también quiso dejaruna puerta abierta a la esperanza. “Estamos avanzando mucho en lasinvestigaciones, aunque no se puede obviar que los estudios genéticos sonlentos y muy costosos. Pero con un buen diagnóstico y los nuevos recursos queestán apareciendo, los afectados del Síndrome de Usher pueden, en un futuro,encontrar nuevas respuestas a sus limitaciones”.
Pero más allá del contenido médico de estas jornadas, en lasmismas han prevalecido las experiencias personales, los testimonios de aquellosque día a día conviven con una enfermedad que encuentra su mayor enemigo en eldesconcierto inicial de quienes la padecen. Y es que la mayoría de los afectadoscoincide: es el primer mazazo el que duele más. El hecho de que, tras aprendera convivir con una discapacidad, descubras que padeces otra. El paso de sordo asordociego.
“Yo iba a un colegio con otras compañeras sordas y creía que era igual que ellas, aunque siemprese metían conmigo porque tropezaba mucho y era muy patosa”, explicaba estemiércoles Mª Ángeles Díaz Gutiérrez, afectada malagueña. Aprendió a comunicarseen lengua de signos, pero “veía que algo fallaba, porque cuando me llamaba porlos lados, no me enteraba, no sabía que me estaban llamando” –los afectados deSíndrome de Usher padecen una retinosis pigmentaria y tienen visión ‘túnel’-. “Yade adolescente mis padres me llevaron al médico, y yo veía cómo lloraban, peronunca me dijeron qué pasaba. No fue hasta que murieron ellos que conocí miverdadero diagnóstico, y hasta le pedí a mi marido que se separase de mí,porque no quería ser una carga. Hoy por hoy conozco mis limitaciones pero vivofeliz, aún sabiendo que llegará un momento en el que perderé del todo la vista”,relataba sin poder evitar emocionarse.
Para otro de los afectados, Carmelo Castillo –que aúnconserva restos auditivos y puede leer con lupa-, lo fundamental es “sentirmeválido, capaz, aunque necesite ayuda para hacer las cosas”; mientras que MaríaTeresa Valdés, afectada gaditana, reclama una mayor profundización en la Ley deDependencia. “Necesitamos ayuda, porque mis hijos no pueden estar todo el díapendiente de mí. Pero la asistenta que me han puesto no sabe lengua de signos,por lo que la comunicación es bastante difícil”.
Porque el mejor ejemplo de que cada uno de los afectados porel Síndrome de Usher necesita un tratamiento específico es, precisamente, elhecho de que con cada uno de ellos, según el estado de la enfermedad en el quese encuentre y el tipo que padezca –hay hasta tres distintos- hay que utilizarun sistema de comunicación diferente. Así, el Hotel París se ha convertido enestos días en el mejor ejemplo de las distintas funciones que pueden llevar acabo los intérpretes.
Aunque lo más común era la comunicación en lengua de signos –siempreque se signe dentro del campo de visión de los afectados-, también se ha vistosu modalidad apoyada y en palma de la mano –para aquellos que han podidoaprenderla pero que, posteriormente, han perdido del todo la vista-. Se havisto a gente con lupa y a otros a los que había que repetirle el discurso delos conferenciantes al oído… Cualquier método es válido siempre que consiga suobjetivo: favorecer la comunicación y lograr que la voz de los sordociegos seescuche en todos los rincones.
