El runrún: ¿La Constitución en 1 de diciembre?

Los ciudadanos nos hemos ido acostumbrando (no nos queda otra) a sufrir los adelantos de las campañas electorales por parte de los partidos políticos (y administraciones), vamos, que ya casi son noticia los periodos en los que no estamos en campaña más que aquellos que sí lo son, con diferencia. Seguimos. Aún con las chanclas puestas y casi con la toalla y la sombrilla debajo del brazo, las estrellas y luces de navidad empiezan a colgar por nuestras calles y antes de que empiece diciembre, bombillazo, Papa Noel que llega y estamos en Navidad en un abrir y cerrar de ojos. No decimos que no gusten las luces (ojo a las facturas) y el ambiente, pero esto de tanto dar empujones al calendario puede resultar exagerado. La última ha sido la celebración del 44 Aniversario de la Constitución española, que como todos sabemos (entre otras cosas porque es festivo) se celebra 6 de diciembre, que este año es el martes de la semana próxima. Pues bien, la Subdelegación del Gobierno ha celebrado hoy el acto en la Diputación Provincial, con presencia de representantes institucionales de Huelva y entrega incluida del Premio Martín Alonso Pinzón a los Valores Constitucionales al Real Club Recreativo de Tenis de Huelva. Enhorabuena, por cierto. No sabemos si la Subdelegación se ha dejado algo en la recámara (del acto oficial) para el martes y si la agenda del 6 de diciembre está cerrada y había que hacerlo por adelantado, que vaya líos se montan con esto de las agendas...Tampoco ponemos en cuestión que nuestros políticos tienen -como todos- derecho a disfrutar de festivos, pero de no ser así, de que el Día de la Constitución se haya concentrado en este 1 de diciembre, daría la impresión de que hubiera prisas por hacer maletas.

Siete millones para salvar a Alejandro. Pocas verdades hay menos discutibles en este mundo que aquella que dice que no hay nada más importante para unos padres que la vida de sus hijos. También, que cualquiera sería capaz de cambiarse por ellos si se encontraran en un peligro mortal. Por eso, el caso que venimos hoy a contarles no tiene, en realidad, nada de extraordinario porque, ¿qué padres no se movilizarían para intentar recaudar los 7 millones de euros que podrían salvar la vida de su hijo? En esta terrible tesitura se encuentra una familia de Valverde del Camino después de que su hijo de dos año y medio, Alejandro, haya sido diagnosticado de una enfermedad degenerativa muy rara que solo la padecen 3 niños en España y sólo 150 en todo el planeta, menores cuya esperanza de vida oscila entre los 6 y los 10 años.

La patología ataca al sistema nervioso periférico -cuello, brazos y piernas- y se presenta en los pequeños a partir de los 18 meses. Se trata de la Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD) o enfermedad de Seitelberger, un mal que no tiene actualmente, como decimos, tratamiento ni cura. Aunque sí esperanza: la que proporciona una investigación estadounidense que ha cosechado importantes avances pero que aún necesita de una financiación millonaria para salvar la vida de estos pequeños. De momento ha funcionado en animales y ahora se pretende ensayar en humanos, una investigación que precisa de enormes fondos. Y es aquí donde las familias afectadas han decidido actuar poniendo en marcha una campaña para recaudar este dinero en un plazo máximo de dos años. La iniciativa se llama ‘#Suma7’, y con ella pretenden que un millón de personas donen al menos 7 euros. En la página web Inadcurespain.org nos cuentan los casos españoles de la enfermedad –Nico, Adrián y Alejandro– y nos informan de las vías para contribuir a la campaña.