Salud
Cinco años hasta lograr un diagnóstico, el drama de las enfermedades raras
Un día cualquiera siente un dolor extraño que le hace preocuparse. Un síntoma que indica que algo no marcha bien. Preocupado, pero también confiado, acude al médico. Espera un diagnóstico, y una solución. Espera el nombre de una enfermedad y de unas tantas pastillas o tratamiento que le permitan volver a sentirse bien, pero eso no llega.
Se inicia entonces un largo peregrinaje de consultas, batas blancas, dudas y mucho sufrimiento que en la mayoría de los casos tarda 5 años en encontrar una respuesta. Es la mala suerte de encontrarse entre las cinco personas por cada 10.000 mil habitantes que sufre una enfermedad rara, tres millones en nuestro país y 500.000 en Andalucía.
Salud Jurado, Delegada en Andalucía de Feder, Federación de Enfermedades Raras asegura que lo que más desgaste conlleva es el “peregrinaje de consulta en consulta en busca de algo de esperanza”, el problema es que “cuanto más rara es la enfermedad, más se tarda en encontrarla, la media es de cinco años”.
Considera que en los trece años de vida de la asociación “se han dado pasos importantes, pero hace falta más” y resalta que “la labor de los medios de comunicación y de la sociedad en general es fundamental”, algo en lo que coincide con Manuel Pérez, presidente de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer) que cree que “es necesario que todos nos impliquemos en que no se dejen de estudiar las patologías menos habituales” puesto que los que las padecen ”necesitan ver que tiene solución, tenemos que evitar que se sientan abandonados y luchar para lograr que se destinen fondos y medios suficientes” para agilizar un proceso que tiene su principal escollo en la imposibilidad de lograr un rápido diagnóstico, lo cual genera una enorme incertidumbre, “los enfermos no dejan de preguntarse qué tienen o qué consecuencias va a acarrear el tiempo perdido, es un gran problema que afecta seriamente a su calidad de vida”.
Los recortes serían para los afectados el último golpe al que sumar el que el azar les propinó en un reparto siniestro. Jurado reclama justicia a quienes reparten los presupuestos “para que no malgasten el dinero dándoselo a otros colectivos que no quiero mencionar”.
