un niño onubense afectado
Entrega tu viejo móvil para luchar contra la Atrofia Muscular Espinal
11.15 h. La asociación Fundame es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal, creada por afectados y familiares de la enfermedad conocida como Atrofia Muscular Espinal (AME), que está llevando a cabo una campaña de recogida de móviles viejos, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta patología.
Entre los afectados por dicha enfermedad se encuentra un niño onubense, cuyo tío, Fernando J. Aranda, pide ayuda a la sociedad para recaudar fondos. Al ser una enfermedad rara, no se destinan a su investigación los recursos suficientes, asegura su tío. Además, la mayoría de los pacientes de AME son niños.
Se trata así de una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular debido a la afectación de las neuronas motoras de la medula espinal, que conlleva que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
El nivel de afectación de las neuronas motoras no es igual en todos los pacientes y la debilidad muscular puede ser tan pronunciada que hay niños que nunca llegan a sentarse y su expectativa de vida es menor, otros nunca podrán caminar y otros que lo harán perderán paulatinamente dicha capacidad.
A pesar de que se conoce el gen causante y que se han hecho importantes avances en el diagnóstico y conocimiento de la misma, la AME todavía no tiene un tratamiento curativo. El objetivo es conseguir la curación o, por lo menos, detener la evolución con un tratamiento farmacológico.
La familia del niño onubense está completamente involucrada con la causa y pide ayuda a la población para que colabore con ellos entregando sus móviles viejos que ya no utilicen en distintos puntos de Huelva, que se han establecido como centros de recogida. Así, quien lo desee puede acudir a dejar sus terminales en:
• Sede de UGT de Huelva (Calle Puerto),
• Suministros Ind. Pérez y Pérez, en Huelva (detrás del concesionario BMW),
• Colegio Público Arias Montano de Huelva,
• Guarderías chico I, II y III en Huelva,
• Colegio Salesianos de Huelva,
• Colegio Manuel Siurot de Huelva,
• Centro Social de la Orden en Huelva,
• ASOCIACION TIEMPO ACTIVO de Huelva en plaza de las monjas nº1 primera planta.
• Droguería Nicolás en San Juan del Puerto (Plaza de los Toros),
• Rosal de la Frontera : diferentes puntos de recogida, en Ayuntamiento, Centro de Salud y varias tiendas del pueblo.
• Mazagón: Oficina de Correos
• Pastelerías Roldán en Córdoba y en Málaga.
