Trato social, diagnóstico y economía

Asprocehu denuncia la discriminación social de los celíacos

09.49 h. La Asociación Provincial de Celíacos Huelva (Asprocehu) viene reivindicando desde su creación y especialmente en el día nacional del celíaco, el 27 de mayo, el reconocimiento de esta enfermedad, de manera que las administraciones e instituciones pongan en marcha medidas que ayuden a los afectados por este trastorno de la alimentación.

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La Asociación Provincial de Celíacos de Huelva, conjuntamente con el resto de Asociaciones pertenecientes a la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), centra su objetivo en eliminar las trabas y discriminaciones que sufre el colectivo celíaco, entre los que destacan la discriminación en materia de diagnóstico, social y económica.Más de 5.000 personas en Huelva pueden estar padeciendo actualmente la enfermedad celíaca y sólo un 10% está diagnosticado. Los afectados no diagnosticados pueden llegar a desarrollar otras enfermedades asociadas especialmente de base autoinmune, por no seguir la dieta libre de gluten. Una situación que se podría evitar con el diagnóstico precoz, mecanismo que ya está implantado en parte del territorio español, aunque no en nuestra Comunidad Autónoma. Por otra parte, poner en marcha el diagnóstico precoz conllevaría un importante ahorro al Estado en materia sanitaria.Asprocehu lamenta profundamente que en nuestra provincia ningún hospital público realice un diagnóstico completo a pacientes pediátricos en edades comprendidas entre 1 y 10 años, teniendo éstos que ser trasladados a hospitales de Sevilla. Desde su creación en 2007, Asprocehu lleva solicitando a las autoridades sanitarias locales que al menos un hospital de la provincia de Huelva disponga de los medios materiales y humanos para poder realizar esta técnica de diagnóstico sin que hasta la fecha tengamos resultados positivos y más aún teniendo en cuenta que Huelva es la única provincia andaluza en la que no se realiza dicha prueba de diagnóstico. Además, no parece aceptable que el diagnóstico del resto de pacientes pediátricos que se realiza en Huelva con edades comprendidas entre los 10 y 14 años se lleve a efecto gracias al esfuerzo y voluntad de dos doctores del Servicio de Pediatría del Hospital Juan Ramón Jiménez sin que la dirección de este hospital haya hecho nada en regular dicha situación con los medios humanos correspondientes y una adecuada planificación de la Unidad de Endoscopia Digestiva.A todo esto tenemos que añadir el incumplimiento sistemático del decreto de garantías 96/2004 de la Consejería de Salud, lo que causa que bastantes padres opten por la asistencia privada dada la lentitud en el diagnóstico de los pacientes pediátricos.Empezar el colegio para un niño celíaco y sus padres es toda una aventura. Desde pequeños los enfermos celíacos tienen grandes problemas a la hora de acudir al comedor del colegio, porque no todos disponen de un menú adaptado a los celíacos, igual que pasa en Colegios Mayores y Universidades. Esta situación se hace extensible a la vida cotidiana, y hace que para los celíacos poder llevar una vida social como la del resto, sea muy difícil. Situaciones tan normales como salir a cenar a un restaurante o disfrutar de unas vacaciones en un hotel se vuelven un problema a la hora de conseguir un menú sin gluten. Además, para un celíaco, comer durante un año le supondría de media, 1500 euros más caro que al resto de la población; y tan sólo para poder conseguir su tratamiento médico. El único tratamiento para esta enfermedad es dietético y no farmacológico, una situación que hace que la Administración se desentienda por completo de posibles ayudas, sin tener en cuenta que los alimentos que deben consumir los celíacos son más caros que los que contienen gluten, y su función es la misma que la de cualquier otro medicamento ante cualquier otra enfermedad. El problema con el que se encuentran los celíacos es que si no se sigue esta dieta, podrán sufrir enfermedades asociadas que pueden llegar a derivar en un linfoma intestinal. Estas enfermedades asociadas sí tienen tratamiento, pero sería más aconsejable invertir en el tratamiento dietético que en el de las enfermedades asociadas ya que se garantiza una mayor calidad de vida al enfermo, así como se reducen los gastos sanitarios que debe asumir el Estado.Asprocehu insta al Gobierno Andaluz a que ponga en marcha de forma inminente las ayudas económicas que tiene prometidas desde el comienzo de la actual legislatura y contempladas en  el programa electoral de su partido, que aunque nuestro colectivo las considere raquíticas (200 €) da alguna forma pueden paliar algunas de las necesidades del colectivo, especialmente a aquellos celíacos con escasos recursos económicos.Campañas de informaciónDesde Asprocehu se reclama la realización de campañas de información para la población general sobre la enfermedad celíaca, una mayor implicación por parte de la Sanidad en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad celíaca. Que en todos los centros escolares sin excepción se ofrezca un menú libre de gluten y los niños no tengan que sufrir discriminaciones por su enfermedad. La asociación entiende que esta información también debe llegar al sector de la restauración para que conozcan qué es la enfermedad celíaca y cómo conseguir un menú sin gluten, y seguir las mínimas medidas de prevención.La enfermedad celíacaLa enfermedad celíaca es una intolerancia permanente al gluten presente en distintos cereales como: trigo, cebada, centeno, espelta, kamut, triticale y probablemente avena y sus productos derivados. Es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en España y el único tratamiento es llevar una alimentación exenta de gluten durante toda la vida, de esta manera se consigue la normalización clínica y funcional de la enfermedad. AsprocehuAsprocehu, entidad sin ánimo de lucro de ámbito provincial, nace en abril de 2007 con el claro objetivo de atender las necesidades de los celíacos de nuestra provincia, entre las que destacamos: dar a conocer la enfermedad, informar al celíaco de cómo llevar una  dieta sin gluten, ayudar en el mantenimiento de la misma, difundir información que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, actuar ante organismos públicos y entidades privadas en todo lo relacionado a mejorar la calidad de vida del colectivo al que representa.

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