por el día internacional de la enfermedad
Las personas con esclerosis múltiple formarán este miércoles un cordón humano en la plaza de las Monjas
10.11 h. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 28 de mayo, la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense realizará un cordón humano en la plaza de las Monjas de Huelva este miércoles a las 12.00 horas, con el eslogan 'Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple'. Además, el sábado se celebrará una paellada solidaria a partir de las 12.00 horas en las carpas de la avenida de Andalucía de la capital.
A través de una cadena humana escenificarán la unión en sus reivindicaciones, y darán a conocer un poco más de una patología que afecta sobre todo a mujeres jóvenes, y que supone la segunda causa de invalidez en esta población, sólo por detrás de los accidentes de tráfico. En esta jornada se instalará una mesa informativa para cualquier persona que acuda al acto.
Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) repartidas por el territorio nacional. Con estas actividades se pretenede llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del sistema nervioso ventral que afecta a 400-450 personas en Huelva, 8.000 en Andalucía, 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.
La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense y el movimiento asociativo de personas con EM en España desean que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple en España y la provincia, para lo que consideran imprescindible:
A través de una cadena humana escenificarán la unión en sus reivindicaciones, y darán a conocer un poco más de una patología que afecta sobre todo a mujeres jóvenes, y que supone la segunda causa de invalidez en esta población, sólo por detrás de los accidentes de tráfico. En esta jornada se instalará una mesa informativa para cualquier persona que acuda al acto. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) repartidas por el territorio nacional. Con estas actividades se pretenede llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del sistema nervioso ventral que afecta a 400-450 personas en Huelva, 8.000 en Andalucía, 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense y el movimiento asociativo de personas con EM en España desean que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple en España y la provincia, para lo que consideran imprescindible:Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.tDefender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.tApoyar la investigación de la esclerosis múltiple.tOfrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas. El objetivo es unir sus voces a la de la campaña 'Un día…', promovida desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), mediante la cual afectados, familiares y sociedad en general pueden unirse al deseo del colectivo de mejores tratamientos y mayor apoyo político, social y legal a la enfermedad, expresando sus deseos a través de la web http://worldmsday.msif.org/. Desde la asociación desean que haya un mundo sin barreras para los afectados de EM, que puedan acceder a su vivienda sin trabas arquitectónicas, que obtengan un empleo digno, que todos puedan acceder a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la ciudad o comunidad autónoma donde vivan o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad. Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad. En opinión de Gerardo García Perales, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, “es un momento nunca conocido en el campo de la investigación en Esclerosis Múltiple, con importantes avances en los tratamientos puestos a disposición de los afectados. Su acceso es muy importante, pero tampoco debemos olvidar otros derechos en materia social alcanzados hasta este momento y que estamos viendo peligrar”. En esta línea, la neuróloga Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, señala que “dentro de las enfermedades neurológicas, el área de esclerosis múltiple es la que más fármacos nuevos está aprobando en los últimos 15 años. Desde hace un año se están haciendo grandes esfuerzos en Europa por apoyar la investigación en la forma de esclerosis múltiple primaria progresiva, la gran abandonada y se ha formado un consorcio internacional para ello.” Por último, destaca que “en el último año han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera línea que mejoran mucho la calidad de vida de los pacientes, se toleran mejor y tienen menos efectos secundarios en el día a día. Además, en breve, los pacientes con un curso muy agresivo de la enfermedad tendrán acceso a un anticuerpo monoclonal muy potente”. La esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla y temblor, entre otros. El curso de la EM no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente 'normal', en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, aunque existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo. La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple de nuestro entorno, así como la de sus familiares.
Desde la asociación desean que haya un mundo sin barreras para los afectados de EM, que puedan acceder a su vivienda sin trabas arquitectónicas, que obtengan un empleo digno, que todos puedan acceder a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la ciudad o comunidad autónoma donde vivan o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad.
Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad. En opinión de Gerardo García Perales, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, “es un momento nunca conocido en el campo de la investigación en Esclerosis Múltiple, con importantes avances en los tratamientos puestos a disposición de los afectados. Su acceso es muy importante, pero tampoco debemos olvidar otros derechos en materia social alcanzados hasta este momento y que estamos viendo peligrar”.
En esta línea, la neuróloga Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, señala que “dentro de las enfermedades neurológicas, el área de esclerosis múltiple es la que más fármacos nuevos está aprobando en los últimos 15 años. Desde hace un año se están haciendo grandes esfuerzos en Europa por apoyar la investigación en la forma de esclerosis múltiple primaria progresiva, la gran abandonada y se ha formado un consorcio internacional para ello.” Por último, destaca que “en el último año han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera línea que mejoran mucho la calidad de vida de los pacientes, se toleran mejor y tienen menos efectos secundarios en el día a día. Además, en breve, los pacientes con un curso muy agresivo de la enfermedad tendrán acceso a un anticuerpo monoclonal muy potente”.
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla y temblor, entre otros.
El curso de la EM no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente 'normal', en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, aunque existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.
La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple de nuestro entorno, así como la de sus familiares.
